Hemofilici v Česku se již dostanou k bezpečnější léčbě, zejména ti mladí

V Česku stoupá počet hemofiliků, kteří jsou léčeni moderními léčivy, jež se obejdou bez lidské plazmy a jsou tak bezpečnější. Ukázal to průzkum mezi nemocnými, který vznikl na popud Českého svazu hemofiliků.

"Tento trend je zejména patrný u dětských a dospívajících pacientů, kde se těmito novými rekombinantními preparáty léčí 49 procent pacientů," uvedl předseda svazu Vladimír Dolejš. U starších pacientů ovšem stále převládá konzervativní léčba krevními deriváty, ve věku 19 až 55 let se takto léčí 67 procent hemofiliků.

Svaz také zjistil, že lidí s hemofilií v Česku mírně přibylo, starší čísla hovoří o 800 pacientech, vyhledávání respondentů pro průzkum ale ukázalo, že je jich tisícovka. Dotazník nakonec vrátilo 160 z nich. "I takové číslo ale podle statistiků stačí, aby průzkum věrně odrážel situaci v celé skupině," řekl k tomu Dolejš.

Data ukázala, že přes 60 procent hemofiliků trápí v důsledku nemoci snížená hybnost kloubů a čtyřicet procent z nich pobírá kvůli nemoci částečný nebo plný invalidní důchod. Respondenti také odpovídali na to, jak často se během roku potkají s krvácivou příhodou. Těžké hemofiliky taková situace potká v průměru 22x ročně, u nejlehčích případů je to pouze pětkrát. A tito lidé v 60 procentech případů ani nemusí využívat žádnou léčbu.

Hemofilie, která je někdy také nazývána královskou nemocí, je nevyléčitelná dědičná choroba, projevuje se poruchou srážlivosti krve. Původcem onemocnění je defektní gen, který má za následek nedostatečnou tvorbu faktorů důležitých pro srážlivost krve. Nositelem defektního genu je nejčastěji žena, která se stává přenašečkou nemoci. Sama však hemofilií onemocní pouze ve výjimečných případech.

Jak ale ve čtvrtek upozornil Dolejš, celá jedna třetina hemofiliků v populaci je takzvaně nových nebo "zlatých". "Takový pacient nemá nemoc získanou dědičně, ale porucha vznikla přímo v jeho organismu, kdy ještě před narozením došlo ke změnám v DNA," podotkl Dolejš.

Autor: Zuzana Fojčíková